제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안

(한권 의원 대표발의)

의 안 번 호	1721		발의연월일:	2024. 08. .
			발 의 자:	한 권·현길호·양경호·정민구· 임정은·이승아·송창권·김경미· 강성의·박두화·이남근·고의숙· 의원(12명)

1. 제안 이유

❍ 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 경감하고 도민 건강증진에 이바지하고자 함.

2. 주요 내용

❍ 목적 및 정의(안 제1조∼제2조))

❍ 도지사의 책무(안 제3조)

❍ 지원계획 수립(안 제4조)

❍ 희귀질환관리사업 추진(안 제5조)

❍ 재정지원(안 제7조)

❍ 지원 대상자 발굴(안 제8조)

❍ 협력체계 구축(안 제9조)

❍ 민간위탁(안 제10조)

❍ 비밀누설의 금지(안 제11조)

❍ 중복지원금지(안 제12조)

3. 조례안: 따로 붙임

4. 참고 사항

가. 관계 법령: 따로 붙임

나. 예산조치: 비용추계 미첨부 사유서 첨부

제주특별자치도조례  제        호

제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안

제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담을 경감하고 도민 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.

1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.

2. “희귀질환관리”란 법 제2조제2호에 따른 제반 활동을 말한다.

제3조(도지사의 책무) 제주특별자치도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력해야 한다.

제4조(지원계획 수립) 도지사는 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 매년말까지 다음연도 희귀질환 및 희귀질환자 지원계획을 수립하여야 한다.

제5조(희귀질환관리사업 추진) 도지사는 희귀질환관리사업을 위하여 다음 각 호의 사업을 예산의 범위에서 추진할 수 있다.

1. 법 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원 사업

2. 희귀질환자 교통비 지원 사업

3. 희귀질환 관련 상담, 교육, 연계 및 홍보 사업

4. 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업

5. 희귀질환 및 희귀질환자에 대한 인식개선 사업

6. 그 밖에 도지사가 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

제6조(희귀질환 극복의 날 행사 등의 지원) 도지사는 법 제4조에서 정한 희귀질환 극복의 날(매년 2월 마지막 날)을 기념하여 다음 각 호의 행사를 실시하거나 그 경비를 지원할 수 있다.

1. 희귀질환 극복의 날 기념행사 및 학술세미나

2. 희귀질환 극복에 기여한 기업인 및 관련기관 종사자, 자원봉사자, 후원자, 공무원, 도민 등 발굴 및 시상

3. 희귀질환관리에 관한 교육·홍보

4. 그 밖에 도지사가 희귀질환 극복에 필요하다고 인정하는 사업

제7조(재정지원) 도지사는 희귀질환 관리를 위하여 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

제8조(지원 대상자 발굴) 도지사는 도민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극 노력해야 한다.

제9조(협력체계 구축) 도지사는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

제10조(민간위탁) 도지사는 이 조례에 따른 사업의 추진과 관련하여 필요한 경우 전문기관 및 관련 민간단체에 위탁할 수 있다.

제11조(비밀누설의 금지) 희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 사람은 업무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 안된다.

제12조(중복지원금지) 다른 법령이나 조례 등에 따라 이 조례의 목적과 유사한 사유로 지원을 받는 경우 이 조례에 따른 지원 대상에서 제외할 수 있다.

부칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.

관계 법령(발췌)

□ 「희귀질환관리법」

제3조(국가 등의 의무) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.

② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.

제4조(희귀질환 극복의 날) ① 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방ㆍ치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 2월의 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 정한다. <개정 2023. 6. 13.>

② 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육ㆍ홍보 사업을 시행하여야 한다.

제12조(의료비 지원 사업) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 예방, 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다. <개정 2023. 6. 13.>

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제17조(전문인력의 양성 등) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환과 관련된 전문인력을 양성하기 위하여 노력하여야 한다.

② 질병관리청장은 희귀질환관리사업과 관련된 전문인력의 자질 향상을 위하여 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 교육을 실시할 수 있다. <개정 2020. 8. 11.>

「제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안」 비용추계 미첨부 사유서

1. 재정수반요인

〇 제4조(지원계획 수립)에 따른 희귀질환 지원계획 수립은 소관부서에서 자체적으로 추진함을 전제하여 비용추계 제외함

〇 제5조(희귀질환관리사업 추진)

- 제1호는 희귀질환자에 대한 실태조사에 따른 비용발생함

- 제2호는 비용이 발생하나, 소관부서에서 기추진 중인 사업이므로 비용추계 제외함(별첨)

- 제3호~제6호는 비용이 발생하나, 희귀질환자 실태조사를 통해 사업 대상 및 규모 등 구체적 지원 사항이 파악된 후에야 비용추계가 가능할 것으로 판단되어 기술적으로 추계가 어려운 경우에 해당하므로 비용추계 제외함

〇 제6조(재정지원)는 비용이 발생하나, 선언적·권고적 형식으로 규정되어 기술적 추계가 어려운 경우에 해당하므로 비용추계 제외함

〇 제1조(목적), 제2조(정의), 제3조(도지사의 책무), 제7조(지원 대상자 발굴), 제8조(협력체계 구축), 제9조(민간위탁), 제10조(비밀누설의 금지), 제11조(중복지원 금지)는 비용 발생과 무관함

2. 미첨부 근거 규정

〇 ｢제주특별자치도 의안의 비용추계 등에 관한 조례｣ 제3조 제1항 제1호(연평균 비용이 1억원 미만이거나 한시적 경비로서 3억원 미만인 경우)

3. 미첨부 사유

가. 비용추계 결과 ≒ 36,979천원(연평균 7,396천원)

(단위: 천원)

연도 구분		2024	2025	2026	2027	2028	합계
재정지출	실태조사 (안 제5조 제1호)	36,979					36,979
계		36,979					36,979

나. 추계의 전제

〇 추계기간은 2024년부터 2028년까지 5년간으로 함

〇 추계기간 이후에도 지속적으로 비용이 발생할 것으로 전망

〇 물가상승 및 인건비 상승률은 별도 반영하지 않음

〇 안 제5조(희귀질환관리사업 추진) 제1호는 단년도 사업으로 전제하여 추계하고, 2024년 학술연구용역인건비 기준단가[행정안전부 계약예규(지방자치단체 입찰 및 계약집행기준 제2장 예정가격 작성 기준)]를 적용하여 추계함 [용역기간 3개월, 연구원 인건비(4인) 및 자료수집, 기타비용 구성]

※ 단년도 사업 추진을 가정한 단순 추계로, 향후 소관부서의 사업 계획 수립에 따른 실태조사 범위 및 실시 주기 등에 맞춰 재정 소요액은 변동될 수 있음

다. 비용추계의 상세내역

〇 총비용 ≒ 36,979천원

〇 산출 세부 내역

(단위: 천원)

구분				금액	산출내역
자체재원	실태조사 (안 제5조 제1호)	계		36,979
		인건비	책임연구원	10,869	3,623천원×1명×3개월=10,869천원
			연구원	8,334	2,778천원×1명×3개월=8,334천원
			연구보조원	11,142	1,857천원×2명×3개월=11,142천원
		자료수집비		3,600	30천원×4명×30일=3,600천원
		기타비용		3,034	제본비 및 소모품비등 (산출인건비의 10% 가정 산출)

※ 산출기준: 2024년 학술연구용역인건비 기준단가 [행정안전부 계약예규(지방자치단체 입찰 및 계약집행기준 제2장 예정가격 작성 기준)]

4. 작성자

작 성 자	제주특별자치도의회 입법지원담당관 법제지원1팀
연 락 처	☎ (064) 741-2234

【 별첨 : 기추진 사업 현황 】

(단위: 천원)

소관부서	‘24년 예산	사업명	관련조항
합계	785,780 (기 292,890 도 292.890 자 200,000)
도 건강관리과	585,780 (기 292,890 도 292.890)	희귀질환자 의료비 지원	안 제5조 제2호
제주시 기초생활보장과	156,000 (자체)	희귀난치성질환자 및 중증질환자 도외병원 수진 교통비 지원
서귀포시 주민복지과	44,000 (자체)	저소득층 희귀난치성질환 및 중증질환자 교통비 지원

< 자료출처: 2024년 제주특별자치도 예산서 >