	제431회 제주특별자치도의회 임시회 보건복지안전위원회 제1차 회의 2024. 9. 11.(수) 10:00

제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안

검  토  보  고  서

제주특별자치도의회

보건복지안전전문위원

제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안

검  토  보  고  서

의 안 번 호	1721		발의연월일:	2024. 8. 22.
			발 의 자:	한 권·현길호·양경호·정민구·
				임정은·이승아·송창권·김경미·
				강성의·박두화·이남근·고의숙·
				의원(12명)
			회부연월일:	2024. 8. 23.

1. 제안 이유

❍ 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 경감하고 도민 건강증진에 이바지하고자 함.

2. 주요 내용

❍ 목적 및 정의(안 제1조∼제2조)

❍ 도지사의 책무(안 제3조)

❍ 지원계획 수립(안 제4조)

❍ 희귀질환관리사업 추진(안 제5조)

❍ 재정지원(안 제7조)

❍ 지원 대상자 발굴(안 제8조)

❍ 협력체계 구축(안 제9조)

❍ 민간위탁(안 제10조)

❍ 비밀누설의 금지(안 제11조)

❍ 중복지원금지(안 제12조)

3. 조례안 : 따로 붙임

4. 참고사항

❍ 신·구조문대비표: 따로 붙임

❍ 관계 법령: 따로 붙임

❍ 예산 조치: 비용추계 미첨부 사유서 첨부

5. 주요 검토사항

가. 제정조례안의 취지

❍ 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 특성을 가지며, 「희귀질환관리법 시행규칙」 제2조에 따라 지정 및 공고된 질환으로, 도내에는 2024년 5월 말 기준 219명의 희귀질환자가 등록되어 있음.

제2조(희귀질환 지정 기준 및 지정 절차) ① 「희귀질환관리법」 제2조제1호에 따른 희귀질환의 지정 기준은 다음 각 호와 같다.

1. 질환에 대한 유병(有病)인구 수

2. 질환 진단에 대한 기술적 수준

3. 삭제 <2023. 3. 8.>

4. 질환에 대한 치료 가능성

5. 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준

6. 그 밖에 질환의 원인, 특성 및 유형 등을 고려하여 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 기준

[ 제주특별자치도 희귀질환 등록 현황 ]

(단위: 명)

구 분	계	만성 신장병	전신성홍반 루푸스	크론병	모야 모야병	강직 척추염	척수성 근위축	혈우병	기타
2022년	244	92	13	20	7	10	1	3	98
2023년	241	81	13	24	6	9	1	4	103
2024년 5월 말	219	71	13	22	8	8	-	4	93

< 출처: 제주특별자치도 보건위생과 >

❍ 희귀질환은 질환 개수는 많으나 질환별 환자 수가 적고 진료난이도가 높아 진단을 내리기 어려운 경우가 많으며, 진단 이후에도 완치가 어려워 이환기간이 길고, 유전성 질환이 많아(80%) 가계 내 질병 대물림에 대한 관리가 필요하여 환자 및 보호자가 겪어야 할 심리적 부담과 사회경제적 부담이 큼.

❍ 이에 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 경감하고 도민 건강증진에 이바지하고자 근거 규정을 마련하는 본 제정조례안의 취지는 타당하다고 사료 됨.

나. 구체적인 내용

(1) 목적, 정의(안 제1조, 안 제2조)

❍ 안 제1조는 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담을 경감하고 도민 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 규정하고 있으며,

❍ 안 제2조에서는 상위법인 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다)에 따라 조례에서 사용하는 용어의 정의를 규정하고 있음.

제2조(정의) 이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. “희귀질환”이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.

2. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

- “희귀질환자”를 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람으로, “희귀질환관리”를 법 제2조제2호에서의 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동으로 정의를 규정하고 있는 것은 자치조례에서 법령의 정의와 동일한 내용의 정의를 두는 경우의 표현 방식에 따라 적절한 것으로 판단됨.

법제처, 2022 자치법규 입안 길라잡이, p.95

(2) 도지사의 책무(안 제3조)

❍ 안 제3조는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키기 위한 도지사의 책무를 규정하고 있음

- 법 제3조제1항에서는 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력할 것을 규정하고 있어 별다른 문제가 없는 것으로 보임.

제3조(국가 등의 의무) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.

(3) 지원계획 수립(안 제4조)

❍ 안 제4조에서는 도지사로 하여금 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 매년말까지 다음연도 희귀질환 및 희귀질환자 지원계획을 수립하도록 규정하고 있음

- 지원계획 수립을 통하여 관계기관 등의 협력 강화 및 체계적인 지원 관리․추진이 가능할 것으로 기대됨.

(4) 희귀질환관리사업 추진(안 제5조)

❍ 안 제5조는 희귀질환관리사업을 위하여 법 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원, 희귀질환자 교통비 지원, 희귀질환 관련 전문인력 양성 등의 사업을 추진할 수 있도록 하고 있음.

- 안 제5조제1호의 법 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환은 2024년 현재 1,272개로, 지원원칙은 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록 후 보건소 또는 온라인 신청을 한 자에 한해서 소득재산조사 실시 후 지원 여부를 결정하고 있으며,

제12조(의료비 지원 사업) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 예방, 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

- 2023년 기준 도내 희귀질환자 의료비 지원 인원은 246명, 지원액은 705,867천원으로 매년 지원 인원 및 지원액이 확대되고 있음.

<제주특별자치도 희귀질환자 의료비 예산 및 지원 현황>

(단위 : 명, 건, 천원)

구 분	예산액 (국·도비 50%)	지원인원	지원건수	지원액
2022년	687,820	250	15,910	711,582
2023년	687,820	246	14,664	705,867
2024년 5월	669,390	219	6,320	322,772

< 출처: 제주특별자치도 건강관리과 >

<희귀질환 지정현황>

구분	2019	2020	2021	2022	2023	2024
A. 대상 질환 (희귀질환)	926개	1,014개	1,086개	1,123개	1,165개	1,248개
B. 대상질환* (중중난치질환)	24개	24개	24개	24개	24개	24개
계 (A+B)	950개	1,038개	1,110개	1,147개	1,189개	1,272개

* 희귀질환관리법 제정·시행(‘16.12) 이전 경과조치 규정 대상 질환(24개)

-	안 제5조제2호의 희귀질환자 교통비 지원사업은 사회보장제도에 해당하여 ｢사회보장기본법｣ 제26조제2항에 따라 보건복지부장관과 협의를 하고 ｢지방재정법｣ 제17조제1항에 따른 재정부담 수준 등을 고려하여 예산을 확보하여야 하는 사항이나,

제26조(협의 및 조정) ② 중앙행정기관의 장과 지방자치단체의 장은 사회보장제도를 신설하거나 변경할 경우 신설 또는 변경의 타당성, 기존 제도와의 관계, 사회보장 전달체계에 미치는 영향, 지역복지 활성화에 미치는 영향 및 운영방안 등에 대하여 대통령령으로 정하는 바에 따라 보건복지부장관과 협의하여야 한다.

- 양 행정시에서는 계속사업으로 제주특별자치도 저소득층을 위한 자체사업 운영지침에 따라 저소득층 희귀난치성질환자 및 중증질환자 도외병원 수진 교통비를 지원 중에 있는 상태로, 협의제도 시행(’13.1.27)이전부터 시행되어 사업내용의 변경 없이 현재까지 지속･유지되고 있는 사업인 경우 적합하다고 판단됨.

<제주특별자치도 희귀질환자 교통비 지원 현황>

(단위 : 건, 천원)

구 분	예산액(자체재원)	지원건수	지원액
2022년	151,000	454	146,143
2023년	180,970	495	175,590
2024년 8월	200,000	487	142,494

-	안 제5조제4호의 희귀질환자 관련 전문인력 양성 사업은 법 제17조에서 국가와 지방자치단체는 희귀질환과 관련된 전문인력을 양성하기 위하여 노력할 것을 규정하고 있어 별다른 문제가 없는 것으로 보임.

제17조(전문인력의 양성 등) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환과 관련된 전문인력을 양성하기 위하여 노력하여야 한다.

(5) 희귀질환 극복의 날 행사 등의 지원(안 제6조)

❍ 안 제6조는 도지사는 법 제4조에서 정한 희귀질환 극복의 날을 기념하여 행사를 실시하거나 그 경비를 지원할 수 있도록 규정하고 있음.

제4조(희귀질환 극복의 날) ① 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방ㆍ치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 2월의 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 정한다.

② 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육ㆍ홍보 사업을 시행하여야 한다.

- 매년 2월의 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 정하여 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육ㆍ홍보 사업을 시행하도록 하고 있어 적절하다고 사료되나,

- 조문에서 경비를 지원할 수 있도록 규정하는 사항은 별도 조문에 재정지원 사항으로 경비를 지원할 수 있도록 규정하고 있어 중복되는 사항을 삭제하고, 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환관리에 관한 교육ㆍ홍보 사업을 시행하도록 수정하는 것이 바람직해 보임

(6) 재정지원(안 제7조)

❍ 안 제7조는 희귀질환 관리를 위하여 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있도록 근거 규정을 마련하고 있음.

- 법 제20조에서 지방자치단체는 희귀질환관리사업을 수행하는 법인·단체의 교육 및 홍보사업에 소요되는 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있으므로 적절하다고 판단됨.

제20조(비용의 보조) 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다.

6. 희귀질환관리사업을 수행하는 법인ㆍ단체의 교육 및 홍보사업에 소요되는 비용

(7) 지원 대상자 발굴(안 제8조)

❍ 안 제8조에서는 도지사로 하여금 도민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극 노력하도록 규정하고 있음.

- 정부에서는 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화해 2023년보다 약 1억~2억5000만원 상향 조정해 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화하고 있음

- 국가와 지자체, 국민건강보험공단간의 재원분담체계 개편을 통해 안정적인 지원 기반이 마련이 되고 있는 상태로, 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 홍보하여 희귀질환 의료비 지원 대상자를 적극 발굴하기 위한 노력이 필요해 보임.

(8) 협력체계 구축(안 제9조)

❍ 안 제9조는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위하여 의료기관, 관련 기관 및 협회 등과 협력체계를 구축·운영할 수 있도록 규정하고 있음

- 협력체계를 구축하여 기관 간의 역할과 책임을 명확히 하고, 의사결정과 실행 과정을 효율적으로 조정하며, 최신 정보 공유, 문제점을 빠르게 파악하여 대응하여, 다양한 관점과 전문성을 활용하여 종합적이고 효과적인 방안을 모색할 수 있을 것으로 보임.

(9) 민간위탁(안 제10조)

❍ 안 제10조는 사업의 추진과 관련하여 필요한 경우 전문기관 및 관련 민간단체에 위탁할 수 있도록 근거 규정을 마련하고 있음.

- 공기관 대행 및 민간 위탁에 관한 규정에 따라 공공기관 등에 사무를 위탁할 수 있도록 근거를 마련함으로써, 보다 효율적이고 전문적인 사업 추진이 가능할 것으로 사료됨.

(10) 비밀 준수의 의무(안 제11조)

❍ 안 제11조에서는 법 제23조(비밀누설의 금지)에 따라 희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 자는 그 업무상 알게 된 비밀을 누설하거나 다른 용도로 사용하여서는 아니 된다고 규정하고 있음

제23조(비밀 유지의 의무) 이 법에 따라 희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 자는 그 업무상 알게 된 비밀을 누설하거나 다른 용도로 사용하여서는 아니 된다.

(11) 중복지원의 금지(안 제12조)

❍ 안 제12조는 다른 법령이나 조례 등에 따라 이 조례의 목적과 유사한 사유로 지원정책을 시행하여 중복지원이 되는 경우에는 이 조례에 따른 지원을 하지 아니할 수 있도록 규정함.

- 중복으로 수혜가 제공되는 경우 재원확보의 어려움이 예상되고, 사업추진의 실효성이 떨어지는 등 유사지원의 중복을 제한하기 위한 것으로 사료됨

6. 종합 검토의견

❍ 본 「제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안」은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 경감하고 도민 건강증진에 이바지하고자 제정하려는 것으로,

❍ ｢지방자치법｣ 제13조 제2항 제2호에서 주민의 복지증진에 관한 사무는 지방자치단체의 사무이며, ｢희귀질환관리법｣ 제3조에서 국가 및 지방자치단체의 책무를 규정하고 있으므로 조례 제정이 가능하고, 별다른 위법사항은 없는 것으로 판단됨.

❍ 그 제정 취지가 타당하고 법령의 범위 안에서 제정하고 있어 별다른 문제가 없다고 판단 되나, 일부 조문의 자구수정이 필요해 보임.

제주특별자치도조례  제        호

제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안

제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안 일부를 다음과 같이 수정한다.

제2조 각 호 외의 부분 중 “다음 각 호와”를 “다음과”로 한다.

제4조 중 “희귀질환 및”을 “희귀질환관리 및”으로 하고, 같은 조에 단서를 다음과 같이 신설한다.

단, 「지역보건법」 제7조에 따라 수립하는 제주특별자치도 지역보건의료계획에 희귀질환 관리 및 지원계획이 포함되어 있는 경우에는 수립된 것으로 본다.

제6조 각 호 외의 부분 중 “행사를 실시하거나 그 경비를 지원할 수 있다”를 “행사, 교육ㆍ홍보사업을 시행하여야 한다”로 하고, 같은 조 제4호 중 “사업”을 “사항”으로 한다.

수정안 조문 대비표

제 정 안	수 정 안
제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.	제2조(정의) ---------------------------- 다음과 ---------.
1.ㆍ2. (생 략)	1.ㆍ2. (현행과 같음)
제4조(지원계획 수립) 도지사는 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 매년말까지 다음연도 희귀질환 및 희귀질환자 지원계획을 수립하여야 한다. <단서 신설>	제4조(지원계획 수립) ----------------------------------------------------- 희귀질환관리 및 --------------------------. 단, 「지역보건법」 제7조제2항에 따라 4년마다 수립한 지역보건의료계획에 따른 연차별 시행계획에 제4조의 사항이 포함되어 있는 경우에는 희귀질환 관리 및 지원계획이 수립된 것으로 본다.
제6조(희귀질환 극복의 날 행사 등의 지원) 도지사는 법 제4조에서 정한 희귀질환 극복의 날(매년 2월 마지막 날)을 기념하여 다음 각 호의 행사를 실시하거나 그 경비를 지원할 수 있다.	제6조(희귀질환 극복의 날 행사 등의 지원) --------------------------------------------------------------------------- 행사, 교육ㆍ홍보사업을 시행하여야 한다.
1. ∼ 3. (생 략)	1. ∼ 3. (현행과 같음)
4. 그 밖에 도지사가 희귀질환 극복에 필요하다고 인정하는 사업	4. --------------------------------------------- 사항

붙임		조례안 예고 의견접수 결과

▢ 예고 개요

❍ 예고기간 : 2024. 8. 26.(월) ~ 9. 2.(월)

❍ 제출건수 : 1건

❍ 제출일자 : 2024. 8. 28.(수)

▢ 조치 사항

의견제출자 : 제주특별자치도지사(건강관리과)
조례개정(안)	수 정 안
제4조(지원계획 수립) 도지사는 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 매년말까지 다음연도 희귀질환 및 희귀질환자 지원계획을 수립하여야 한다.	제4조(지원계획 수립) 도지사는 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 매년말까지 다음연도 희귀질환 및 희귀질환자 지원계획을 수립하여야 한다. 단,「지역보건법」 제7조제2항에 따라 4년마다 수립한 지역보건의료계획에 따른 연차별 시행계획에 제4조의 사항이 포함되어 있는 경우에는 희귀질환 관리 및 지원계획이 수립된 것으로 본다. -- (추가)

관계 법령(발췌)

□ 「희귀질환관리법」

제3조(국가 등의 의무) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.

② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.

제4조(희귀질환 극복의 날) ① 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방ㆍ치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 2월의 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 정한다. <개정 2023. 6. 13.>

② 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육ㆍ홍보 사업을 시행하여야 한다.

제12조(의료비 지원 사업) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 예방, 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다. <개정 2023. 6. 13.>

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제17조(전문인력의 양성 등) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환과 관련된 전문인력을 양성하기 위하여 노력하여야 한다.

② 질병관리청장은 희귀질환관리사업과 관련된 전문인력의 자질 향상을 위하여 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 교육을 실시할 수 있다. <개정 2020. 8. 11.>

「제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안」 비용추계 미첨부 사유서

1. 재정수반요인

〇 제4조(지원계획 수립)에 따른 희귀질환 지원계획 수립은 소관부서에서 자체적으로 추진함을 전제하여 비용추계 제외함

〇 제5조(희귀질환관리사업 추진)

- 제1호는 희귀질환자에 대한 실태조사에 따른 비용발생함

- 제2호는 비용이 발생하나, 소관부서에서 기추진 중인 사업이므로 비용추계 제외함(별첨)

- 제3호~제6호는 비용이 발생하나, 희귀질환자 실태조사를 통해 사업 대상 및 규모 등 구체적 지원 사항이 파악된 후에야 비용추계가 가능할 것으로 판단되어 기술적으로 추계가 어려운 경우에 해당하므로 비용추계 제외함

〇 제6조(재정지원)는 비용이 발생하나, 선언적·권고적 형식으로 규정되어 기술적 추계가 어려운 경우에 해당하므로 비용추계 제외함

〇 제1조(목적), 제2조(정의), 제3조(도지사의 책무), 제7조(지원 대상자 발굴), 제8조(협력체계 구축), 제9조(민간위탁), 제10조(비밀누설의 금지), 제11조(중복지원 금지)는 비용 발생과 무관함

2. 미첨부 근거 규정

〇 ｢제주특별자치도 의안의 비용추계 등에 관한 조례｣ 제3조 제1항 제1호(연평균 비용이 1억원 미만이거나 한시적 경비로서 3억원 미만인 경우)

3. 미첨부 사유

가. 비용추계 결과 ≒ 36,979천원(연평균 7,396천원)

(단위: 천원)

연도 구분		2024	2025	2026	2027	2028	합계
재정지출	실태조사 (안 제5조 제1호)	36,979					36,979
계		36,979					36,979

나. 추계의 전제

〇 추계기간은 2024년부터 2028년까지 5년간으로 함

〇 추계기간 이후에도 지속적으로 비용이 발생할 것으로 전망

〇 물가상승 및 인건비 상승률은 별도 반영하지 않음

〇 안 제5조(희귀질환관리사업 추진) 제1호는 단년도 사업으로 전제하여 추계하고, 2024년 학술연구용역인건비 기준단가[행정안전부 계약예규(지방자치단체 입찰 및 계약집행기준 제2장 예정가격 작성 기준)]를 적용하여 추계함 [용역기간 3개월, 연구원 인건비(4인) 및 자료수집, 기타비용 구성]

※ 단년도 사업 추진을 가정한 단순 추계로, 향후 소관부서의 사업 계획 수립에 따른 실태조사 범위 및 실시 주기 등에 맞춰 재정 소요액은 변동될 수 있음

다. 비용추계의 상세내역

〇 총비용 ≒ 36,979천원

〇 산출 세부 내역

(단위: 천원)

구분				금액	산출내역
자체재원	실태조사 (안 제5조 제1호)	계		36,979
		인건비	책임연구원	10,869	3,623천원×1명×3개월=10,869천원
			연구원	8,334	2,778천원×1명×3개월=8,334천원
			연구보조원	11,142	1,857천원×2명×3개월=11,142천원
		자료수집비		3,600	30천원×4명×30일=3,600천원
		기타비용		3,034	제본비 및 소모품비등 (산출인건비의 10% 가정 산출)

※ 산출기준: 2024년 학술연구용역인건비 기준단가 [행정안전부 계약예규(지방자치단체 입찰 및 계약집행기준 제2장 예정가격 작성 기준)]

4. 작성자

작 성 자	제주특별자치도의회 입법지원담당관 법제지원1팀
연 락 처	☎ (064) 741-2234

【 별첨 : 기추진 사업 현황 】

(단위: 천원)

소관부서	‘24년 예산	사업명	관련조항
합계	785,780 (기 292,890 도 292.890 자 200,000)
도 건강관리과	585,780 (기 292,890 도 292.890)	희귀질환자 의료비 지원	안 제5조 제2호
제주시 기초생활보장과	156,000 (자체)	희귀난치성질환자 및 중증질환자 도외병원 수진 교통비 지원
서귀포시 주민복지과	44,000 (자체)	저소득층 희귀난치성질환 및 중증질환자 교통비 지원

< 자료출처: 2024년 제주특별자치도 예산서 >