제주특별자치도조례  제        호

제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안에 대한 수정안

제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안 일부를 다음과 같이 수정한다.

안 제2조 각 호 외의 부분 중 “다음 각 호와”를 “다음과”로 한다.

안 제4조의 제목 “(지원계획 수립)”을 “(지원계획 수립 등)”으로 하고, 같은 조 제목 외의 부분을 제1항으로 하며, 같은 조 제1항(종전의 제목 외의 부분) 중 “매년말까지 다음연도 희귀질환 및 희귀질환자 지원계획을 수립”을 “매년 희귀질환 관리 및 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 수립ㆍ시행”으로 하고, 같은 조에 제2항부터 제4항까지를 각각 다음과 같이 신설한다.

② 지원계획에는 다음 각 호의 사항이 포함되어야 한다.

1. 희귀질환 관리 및 지원의 목표 및 기본방향

2. 희귀질환 관리 및 지원의 추진방법

3. 희귀질환 교육ㆍ홍보

4. 그 밖에 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 필요한 사항

③ 제1항에 따라 효율적인 지원계획 수립을 위하여 실태조사를 실시할 수 있다.

④ 「지역보건법」에 따른 지역보건의료계획에 제2항 각 호의 사항이 포함되어 있는 경우에는 지원계획이 수립된 것으로 본다.

안 제6조 각 호 외의 부분 중 “행사를 실시하거나 그 경비를 지원할 수 있다”를 “행사, 교육ㆍ홍보사업을 시행하여야 한다”로 하고, 같은 조 제4호 중 “사업”을 “사항”으로 한다.

수정안 조문 대비표

제 정 안	수 정 안
제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.	제2조(정의) ---------------------------- 다음과 ---------.
1.ㆍ2. (생 략)	1.ㆍ2. (현행과 같음)
제4조(지원계획 수립) 도지사는 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 매년말까지 다음연도 희귀질환 및 희귀질환자 지원계획을 수립하여야 한다.	제4조(지원계획 수립 등) ① ------------------------------- 매년 희귀질환 관리 및 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 수립·시행------------------------.
<신 설>	② 지원계획에는 다음 각 호의 사항이 포함되어야 한다. 1. 희귀질환 관리 및 지원의 목표 및 기본방향 2. 희귀질환 관리 및 지원의 추진방법 3. 희귀질환 교육·홍보 4. 그 밖에 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 필요한 사항
<신 설>	③ 제1항에 따라 효율적인 지원계획 수립을 위하여 실태조사를 실시할 수 있다.
<신 설>	④ 「지역보건법」에 따른 지역보건의료계획에 제2항 각 호의 사항이 포함되어 있는 경우에는 지원계획이 수립된 것으로 본다.
제6조(희귀질환 극복의 날 행사 등의 지원) 도지사는 법 제4조에서 정한 희귀질환 극복의 날(매년 2월 마지막 날)을 기념하여 다음 각 호의 행사를 실시하거나 그 경비를 지원할 수 있다.	제6조(희귀질환 극복의 날 행사 등의 지원) --------------------------------------------------------------------------- 행사, 교육ㆍ홍보사업을 시행하여야 한다.
1. ∼ 3. (생 략)	1. ∼ 3. (현행과 같음)
4. 그 밖에 도지사가 희귀질환 극복에 필요하다고 인정하는 사업	4. --------------------------------------------- 사항